Je m’en fous ! La notion de risque…

Nous sommes entourés de recommandations de tout genre :

  • Il ne faut pas coucher son bébé sur le ventre, mettre de peluches dans son lit, le faire dormir avec une couette,
  • Il ne faut pas laisser son enfant dans un cosy plus d’une heure,
  • Il faut manger 5 fruits et légumes par jour,
  • Les bébés doivent boire 500 ml de lait par jour,
  • Il ne faut pas manger de crudités mal lavées pendant la grossesse si on n’est pas immunisé contre la toxoplasmose,
  • Il ne faut pas utiliser de biberons avec BPA
  • Il ne faut pas utiliser des produits avec du paraben,
  • Il ne faut pas accoucher à domicile,
  • Il ne faut pas utiliser de trotteur,
  • Il ne faut pas acheter un siège auto d’occasion,
  • Il ne faut pas boire d’alcool pendant la grossesse.
Ces recommandations sont souvent assorties de justifications plus ou moins médicales, d’études statistiques.
Nous entendons tellement ce genre de recommandation qu’il semble y avoir une sorte de « trop plein ». Les messages essentiels ne passent plus et sont rejetés dans la masse de tous les messages moins utiles. J’entends partout autour de moi, une tendance qui consiste à dire « Moi j’ai fait comme ça, et il n’y a pas eu mort d’homme ».
Cela me chagrine beaucoup. Dans les exemples que j’ai donné au dessus, il y a des messages avec lesquels je suis d’accord et d’autres non. Pour faire le tri je me base souvent sur la notion d’équilibre entre le bénéfice espéré et le risque encouru.
Le bénéfice peut être défini par l’ « Avantage que procure une personne ou une chose. » Cela répond à la question « Qu’est-ce que j’espère obtenir, améliorer en faisant cela ? »
Le risque peut être défini par le « Danger éventuel, plus ou moins prévisible, inhérent à une situation ou à une activité. » Cela répond à la question « Que peut-il arriver de négatif en faisant cela? »
Si le bénéfice attendu est plus élevé que le risque encouru, je ne suis pas les recommandations. Pour ma part, aucun bénéfice ne peut contrebalancer un risque qui atteindrait fortement la santé de mon enfant. Et je pense que beaucoup de parents ont le même raisonnement.
Pourtant, il arrive parfois d’entendre des discours qui vont à l’encontre de ce principe.
A titre d’exemple, j’entends souvent « J’ai fait dormir mon bébé avec une couette et il n’en est pas mort ». Le risque reconnu et encouru de faire dormir son nouveau-né avec une couette est la mort subite du nourrisson, l’étouffement. Pour quel bénéfice ? Ça peut être parce que l’enfant dort mieux dans une couette que dans une turbulette et que les parents épuisés veulent un peu de répit. Est-ce que cela en vaut le coup ?
Il ne faut pas se tromper, je ne juge pas ce type de raisonnement et pour preuve, Melody a souvent dormi pendant ses trois premiers mois enroulée dans une couverture parce qu’elle dormait plus que ça ! Mais un jour on a arrêté, parce qu’on a pris conscience que c’était trop de risques pour un bénéfice nul pour notre fille, c’était un choix assez égoïste.
Un autre exemple, par rapport à la grossesse, qui n’a pas entendu « un petit verre ne te fera pas de mal » ou « ce n’est pas parce que tu vas manger une fois un sushi que tu vas attraper quelque chose ». Le risque encouru est la santé de notre futur bébé. Le bénéfice ? un petit plaisir gustatif. J’ai attrapé la toxoplasmose en cours de grossesse. Sûrement à cause d’un petit écart de conduite pour le plaisir de mes papilles, parce que je n’avais pas attrapé la toxoplasmose en 30 ans, ça aurait été vraiment pas de chance de l’attraper maintenant !
Pourquoi donc prenons-nous de tels risques pour un bénéfice souvent faible ? Tout simplement parce qu’on oublie ce que signifie le risque. Ce n’est pas parce que ça ne nous est jamais arrivé (ni à nous, ni à notre entourage), parce que la probabilité d’occurence est faible que cela ne peut pas se produire.
En conclusion, je dirais que peu importe les choix que chacun fait, mais il faut que chacun soit conscient du risque possible et qu’il se pose la question : Si jamais je passe outre les recommandations, est-ce que je serais en mesure d’en assumer la pire des conséquences ? Est-ce que je serais toujours capable de me regarder dans une glace ? Est-ce que je serais capable de soutenir, malgré ce qui est arrivé, que mon choix était le bon ?
Images : VaXzine
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Soigne-toi ! Ou comment deux patients ayant le même problème seront soignés différemments…

Aujourd’hui, j’avais rendez-vous pour une échographie de contrôle et une amniocentèse suite à ma séronversion toxoplasmose (cf. Pas de panique ! et Pas de panique ! Episode 2).

Avec mon mari, nous avons bien pris conscience que deux femmes dans la même configuration que moi, prises en charge par les mêmes médecins, suivront un protocole différent. Je ne parle pas ici de soins qui seraient différents pour une raison d’argent mais de vraiment tout autre chose.

Nous sommes allés à ce rendez-vous un peu stressés par l’amniocentèse et ses conséquences. Nous avons été pris en charge par une sage femme qui nous a expliqué que par un hasardeux concours de circonstances (un premier laboratoire pas très au fait des protocoles de datation de la toxoplasmose et la perte d’un échantillon de sang), nous ne pourrions jamais être sûrs de la date à laquelle j’ai attrapée la toxoplasmose. Tout ce qui est sûr c’est que cela s’est passé autour de la date de conception. Par conséquent, nous partions sur un suivi échographique tous les mois et une amniocentèse que nous allions faire aujourd’hui.

Après cela, elle m’a posé deux questions :

  • Est-ce que la toxoplasmose me fait peur ? Ma réponse est non, j’ai bien compris qu’en début de grossesse, le bébé a peu de chance de l’avoir et que s’il l’attrape, les conséquences sont très graves et de suite visibles, en général, aux échographies. Dans mon cas, il n’y a pas de signes à l’échographie donc le pire est évité.
  • Est-ce que l’amniocentèse me fait peur ? Ma réponse est oui, avec mon mari, on se pose des questions sur ses conséquences, les risques associés et le gain attendu. Et on se pose des questions sur son utilité

Elle a donc fait venir le médecin pour en discuter avec lui. A nos diverses questions, il nous répond que :

  • le risque de perdre le bébé à cause de l’amniocentèse et le risque que le bébé soit atteint est le même. Ce qui signifie que la probabilité de perdre un bébé « sain » est assez élevé.
  • si on découvre que le toxoplasme a traversé le placenta, cela ne déclenchera pas de décision allant dans le sens d’une interruption médicale de grossesse. Cela entraînera le changement du traitement que j’ai déjà, pour un plus puissant qui passe la barrière du placenta mais qui ne nous garantira pas que le bébé sera soigné et épargné de toutes séquelles.
  • la seule chose qui peut amener à une interruption de grossesse est un signe d’atteinte visible à l’échographie. Et dans ce cas, une recherche approfondie serait faîte, il serait encore temps de faire une amniocentèse pour savoir si la toxoplasmose est à l’origine de cette anomalie.
  • aujourd’hui, le bébé est protégé par mes anticorps qui empêchent le toxoplasme de passer la barrière du placenta. Dans deux semaines, le bébé aura ses propres anticorps et pourra commencer à se défendre lui-même.
  • la France et l’Autriche sont quasiment les seuls pays au monde à mettre en place un contrôle systématique de l’immunisation à la toxoplasmose sur les femmes enceintes. Et à préconiser une amniocentèse, en cas de séroconversion, avant d’avoir un signe à l’échographie. Donc, si les risques étaient élevés, on retrouverait le même protocole que la France dans de nombreux pays.

En bref, on ne nous conseille pas particulièrement de faire l’amniocentèse.  L’amniocentèse auraient eu pour rôle de nous rassurer (ou pas, si elle avait été positive). Nous ne l’avons donc pas faîte.

Et c’est en ça que deux personnes ayant la même pathologie, et le même contexte médical (et social) ne seront pas soignés de la même façon par les mêmes équipes médicales. Si nous n’avions pas dit que nous ne nous étions pas documentés par nous même, si nous n’avions pas posé des questions, nous aurions fait cette amniocentèse et nous aurions peut-être dû en assumer les conséquences.

Cela me choque, parce que j’ai toujours pensé que les médecins, surtout dans des centres spécialisés, ne nous conseilleraient pas des actes inutiles et non anodins juste pour nous rassurer. Et pour le coup, nous n’aurions pas été plus rassurés, puisque le résultat positif ou négatif, ne nous aurait apporté aucune garantie sur l’état de santé de notre enfant.

Pas de panique ! (épisode 2)

Suite aux analyses de sang qui nous ont fait découvrir que j’avais développé des anticorps liés à la toxoplasmose, le verdict est tombé et j’ai donc attrapé la toxoplasmose dans la période qui entoure la conception. Je m’étais préparée à ça au cours des ces 3 dernières semaines, donc il n’est pas question de paniquer.

Au début, la nouvelle a été très difficile à absorber quand même. Que devions-nous faire par rapport à ce foetus qui n’est pas encore un bébé mais qui a déjà une existence dans notre coeur et dans notre famille. Autour de moins, j’entends (entre autres conseils heureusement !) les conseils suivants : « Ne pas s’investir dans cette grossesse », « Se préparer au pire », « Ne pas en parler aux filles » etc…

Je ne sais pas si c’est par esprit de contradiction, mais je refuse cette attitude.
Je me suis demandée pour Lise s’il valait mieux ne plus parler de la grossesse et de ce bébé, ou de lui en parler de la même façon qu’avant. Mais elle nous a elle-même donné la réponse, et elle me pose régulièrement des questions sur ‘ »l’Autre bébé » de la famille (à opposer au bébé actuel qui est sa petite soeur Melody). Donc, elle sait que je vais avoir des rendez-vous chez le médecin, plus régulièrement mais que pour le moment tout va bien.

Je fais partie des personnes qui considèrent que ce que vit un bébé dans le ventre de sa mère a des répercussions sur sa future vie de bébé (outre le côté médical qui paraît évident à tout le monde ou presque) ! Je ne vais pas lui imposer une ignorance totale, sous le prétexte que nous allons peut être décider, éventuellement, si les circonstances sont défavorables, dans quelques semaines, d’interrompre cette grossesse. Parce que justement, soyons positifs, et ce ne sera sûrement pas le cas ! Et puis, il faut bien 9 mois pour des parents (en tout cas pour moi) pour préparer l’arrivée d’un nouveau bébé et tous les chamboulements que ça apporte. Je refuse de me priver de plusieurs mois de préparation et surtout de tous ces moments magiques qui précèdent la naissance. Je ne veux pas regretter plus tard de ne pas avoir profité de cette grossesse qui sera sûrement la dernière.

Je suis contente d’avoir eu deux belles grossesses sans soucis avant celle là. Notamment parce que ça me permet de relativiser. Toute grossesse, même la plus facile, est assortie de son lot de doutes, d’inquiétudes et d’imprévus. Je me souviens bien qu’à chaque échographie, nous nous inquiétions si nous n’allions pas voir quelque chose qui ferait tout basculer… Nous aurons juste pour celle là, plus souvent l’occasion de nous inquiéter car il y aura plus d’échographie et de suivi mais aussi plus d’occasions de vérifier et de s’assurer que tout va bien.

Pour le moment, tout le reste sera identique, les premiers coups (ressentis par maman, puis papa, puis les grandes sœurs), la découverte de son évolution au fil des mois, la découverte du sexe du bébé (même si on nous a donné une piste dès la première échographie), la recherche du prénom, les petits achats, les préparatifs…

Pas de panique !

Mes grossesses s’enchaînent mais ne se ressemblent pas.

Pourtant, tout commençait pareil : pas beaucoup d’attente pour voir un petit plus illuminer notre vie, pas beaucoup de symptômes gênants pour ce début de grossesse juste une grosse fatigue, le retour des rêves chaque nuit, les levers nocturnes et le mal de dos la nuit.

Et puis, la routine des rendez-vous médicaux, des inscriptions à la maternité, des prises de rendez-vous et des analyses biologiques. Ce sont ces dernières qui ont mis fin à cette routine. Comme la moitié des françaises, je n’étais pas immunisée contre la toxoplasmose pour mes deux premières grossesses. Ce ne sera pas le cas pour celle là. Ces analyses ont mis en avant une séroconversion récente et pour le moment estimée à moins de 4 mois. Il reste à savoir si c’est avant ou après le début de la grossesse.

Je connais les risques et les conséquences. Je vois deux façons de gérer les choses :

  1. Me préparer au pire pour ne pas tomber de haut,
  2. Me comporter comme si tout va bien se passer.

J’ai choisi la deuxième solution. Si le pire doit arriver, je me dis que dans tous les cas, je le vivrais très mal. Donc, je préfère continuer ma grossesse en partant du principe que tout va bien se passer. Je fais ça pour moi, pour ma famille et pour ce petit bébé. Parce que si tout va bien, je ne veux pas n’avoir pas profité de ma grossesse, avoir fait ressentir tout ce stress à ce petit bébé qui n’a rien demandé mais aussi à mon mari et mes filles qui sont très sensibles et qui se sont bien rendus compte de notre malaise cette semaine. J’espère y arriver le mieux possible.

Image : Kingdesmond1337