Soigne-toi ! Ou comment deux patients ayant le même problème seront soignés différemments…

Aujourd’hui, j’avais rendez-vous pour une échographie de contrôle et une amniocentèse suite à ma séronversion toxoplasmose (cf. Pas de panique ! et Pas de panique ! Episode 2).

Avec mon mari, nous avons bien pris conscience que deux femmes dans la même configuration que moi, prises en charge par les mêmes médecins, suivront un protocole différent. Je ne parle pas ici de soins qui seraient différents pour une raison d’argent mais de vraiment tout autre chose.

Nous sommes allés à ce rendez-vous un peu stressés par l’amniocentèse et ses conséquences. Nous avons été pris en charge par une sage femme qui nous a expliqué que par un hasardeux concours de circonstances (un premier laboratoire pas très au fait des protocoles de datation de la toxoplasmose et la perte d’un échantillon de sang), nous ne pourrions jamais être sûrs de la date à laquelle j’ai attrapée la toxoplasmose. Tout ce qui est sûr c’est que cela s’est passé autour de la date de conception. Par conséquent, nous partions sur un suivi échographique tous les mois et une amniocentèse que nous allions faire aujourd’hui.

Après cela, elle m’a posé deux questions :

  • Est-ce que la toxoplasmose me fait peur ? Ma réponse est non, j’ai bien compris qu’en début de grossesse, le bébé a peu de chance de l’avoir et que s’il l’attrape, les conséquences sont très graves et de suite visibles, en général, aux échographies. Dans mon cas, il n’y a pas de signes à l’échographie donc le pire est évité.
  • Est-ce que l’amniocentèse me fait peur ? Ma réponse est oui, avec mon mari, on se pose des questions sur ses conséquences, les risques associés et le gain attendu. Et on se pose des questions sur son utilité

Elle a donc fait venir le médecin pour en discuter avec lui. A nos diverses questions, il nous répond que :

  • le risque de perdre le bébé à cause de l’amniocentèse et le risque que le bébé soit atteint est le même. Ce qui signifie que la probabilité de perdre un bébé « sain » est assez élevé.
  • si on découvre que le toxoplasme a traversé le placenta, cela ne déclenchera pas de décision allant dans le sens d’une interruption médicale de grossesse. Cela entraînera le changement du traitement que j’ai déjà, pour un plus puissant qui passe la barrière du placenta mais qui ne nous garantira pas que le bébé sera soigné et épargné de toutes séquelles.
  • la seule chose qui peut amener à une interruption de grossesse est un signe d’atteinte visible à l’échographie. Et dans ce cas, une recherche approfondie serait faîte, il serait encore temps de faire une amniocentèse pour savoir si la toxoplasmose est à l’origine de cette anomalie.
  • aujourd’hui, le bébé est protégé par mes anticorps qui empêchent le toxoplasme de passer la barrière du placenta. Dans deux semaines, le bébé aura ses propres anticorps et pourra commencer à se défendre lui-même.
  • la France et l’Autriche sont quasiment les seuls pays au monde à mettre en place un contrôle systématique de l’immunisation à la toxoplasmose sur les femmes enceintes. Et à préconiser une amniocentèse, en cas de séroconversion, avant d’avoir un signe à l’échographie. Donc, si les risques étaient élevés, on retrouverait le même protocole que la France dans de nombreux pays.

En bref, on ne nous conseille pas particulièrement de faire l’amniocentèse.  L’amniocentèse auraient eu pour rôle de nous rassurer (ou pas, si elle avait été positive). Nous ne l’avons donc pas faîte.

Et c’est en ça que deux personnes ayant la même pathologie, et le même contexte médical (et social) ne seront pas soignés de la même façon par les mêmes équipes médicales. Si nous n’avions pas dit que nous ne nous étions pas documentés par nous même, si nous n’avions pas posé des questions, nous aurions fait cette amniocentèse et nous aurions peut-être dû en assumer les conséquences.

Cela me choque, parce que j’ai toujours pensé que les médecins, surtout dans des centres spécialisés, ne nous conseilleraient pas des actes inutiles et non anodins juste pour nous rassurer. Et pour le coup, nous n’aurions pas été plus rassurés, puisque le résultat positif ou négatif, ne nous aurait apporté aucune garantie sur l’état de santé de notre enfant.

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